Epidermólise Bolhosa, fragilidade a flor da pele

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara, não contagiosa e ainda sem cura.
É caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e mucosas, ao mínimo contato.

Por esta razão, crianças com EB são chamadas de Borboletas, uma analogia a fragilidade de suas asas.

Como é a estrutura da pele?

A nossa pele é formada por uma camada externa, a Epiderme, e uma camada mais profunda, chamada de Derme.
Normalmente existem entre estas 2 camadas filamentos (como se fossem cordas) que promovem a adesão entre as células, unindo estas duas camadas e fazendo com a pele fique firme.

Nos pacientes com EB ocorre a falta parcial ou total destes filamentos e a união entre as camadas da pele fica frágil.
O que acontece é que aos mínimos traumas as camadas se separam e ocorre a formação de bolhas na pele.

Todas as formas de Epidermólise Bolhosa são iguais?

A intensidade da EB pode variar desde formas leves até formas graves.
A forma menos grave é chamada Simples, as bolhas são superficiais e ocorrem com mais frequência nos pés e nas mãos.
Nas formas graves da EB, as bolhas são profundas, bastante dolorosas, podem acontecer em mucosa, como boca e esôfago (dificultando a alimentação), há formação de cicatrizes, inclusive podendo haver perda da função das mãos devido a fusão dos dedos.

A Epidermólise Bolhosa tem cura ou tratamento?

A EB ainda não tem cura.
Existem atualmente curativos especiais que auxiliam na proteção e cicatrização da pele, contribuindo para a diminuição da dor e do risco de infecção no local da bolha.

No entanto estes curativos são bastante caros, o que limita o seu uso praticamente diário, por grande parte das famílias.

Independente da gravidade da doença, as crianças e suas famílias travam uma luta diária, visto que engatinhar, caminhar, tropeçar e cair no chão pode provocar o aparecimento de bolhas.

A busca é por alternativas para evitar ou minimizar o risco de traumas, algo bastante difícil durante o intenso processo de desenvolvimento motor que acontece durante a infância.

No dia 8 de Fevereiro acontecerá em várias cidades do Brasil uma campanha de conscientização e contra o preconceito de pacientes com EB. É possível obter informações de todas as cidades participantes.
Em Curitiba, o encontro acontecerá em frente a Igreja do Rosário, na Feirinha do Largo da Ordem, à partir das 10:00hs. A expectativa é de que mais e mais pessoas saibam o que é a Epidermólise Bolhosa e como podemos lutar contra o preconceito e a favor da vida!!!

As crianças e famílias com EB agradecem !

Para maiores informações: Dra Juliana Jéssica, mãe do Miguel e Eliane, avó do Miguel. Um família lutadora e cheia de amor!

2 de fevereiro de 2015|Epidermólise Bolhosa|

2 Comments

  1. MIRELLA 11 de fevereiro de 2015 em 19:02 - Responder

    Prezada dra Juliana,

    Ficamos gratas ao apoio a família borboleta #euexistoEB

    Acreditamos que com a informação extinguirmos o preconceito,
    e assim poderemos lutar juntos para um tratamento, com material adequado, com equipe de saúde apta, um tratamento digno, em quanto esperamos a cura.

    Fica bem!

  2. Laudicéia Ambrozio da Silva 18 de fevereiro de 2015 em 19:25 - Responder

    Eu me chamo Laudicpelia,e tenho EB!!!!!!Tenho desse de criança,e hoje estou com 40 anos e ainda tenho,mas tenho menos hoje eu tenho mas nos pés!!!!!!!!

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